Mondzorg bij FOP vraagt extra aandacht

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) is een zeer zeldzame, aangeboren ziekte waarbij er bot wordt gevormd in spieren, ligamenten en pezen. Dit extra bot wordt heterotopisch bot (HO) genoemd. Naar schatting heeft één op de 1,5 miljoen mensen deze extreem invaliderende ziekte. In Nederland is bij 13 personen de diagnose FOP gesteld. Mondzorg bij deze patiënten vraagt extra aandacht.

De vorming van heterotopisch bot kan worden veroorzaakt door een beschadiging van een spier of pees. Dit gebeurt bijvoorbeeld tijdens een operatie, bij een tandheelkundige behandeling maar ook bij een vaccinatie of een val. Soms ook spontaan.

De eerste extra botvorming (HO) ziet men rond de leeftijd van vijf of zes jaar in de spieren van borstkas, nek en rug. Met toename van de leeftijd ziet men steeds meer extra botvorming in de ledematen, waardoor schouders, heupen, knieën en ellenbogen op slot komen te zitten.

Extra botvorming (HO) in het orofaciale gebied kan het gevolg zijn van de toediening van een mandibulair blok. Er geldt dan ook bij FOP een strikte contra-indicatie voor een mandibulair blok.

Op de leeftijd van 19 jaar heeft ongeveer 70% van de mensen met FOP een beperkte mondopening door HO (heterotope ossificatie) in het orofaciale gebied.

Met de bewegingsbeperking van ellenbogen en handen ontstaat een ongunstige situatie voor het behoud van een goede mondgezondheid. Zelfzorg (‘de sleutel tot succes’) wordt steeds lastiger. Mensen met FOP zijn bij toenemend functieverlies voor hun mondverzorging steeds meer afhankelijk van mantelzorgers of zorgprofessionals. De beperkte mondopening maakt tandheelkundig handelen complexer of zelfs onmogelijk. Mensen met FOP lopen daarmee een groter risico op een slechte mondgezondheid.

Klik hier voor meer informatie over FOP.

Met dank aan Elinor Bouvy-Berends, oud-tandarts gehandicaptenzorg en voormalig Cobijt-lid.