Website Expertisenetwerk Achondroplasie online!

Website Expertisenetwerk Achondroplasie online!

De VSOP heeft binnen het project Expertise Connected* samen met de expertisecentra en de patiëntenorganisatie BVKM een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Achondroplasie. Deze website laat patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht. Zo draagt het bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra voor zowel patiënten als zorgverleners.

De website is onderverdeeld in 4 pijlers:

1. Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.

2. Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie.

3. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.

4. Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.

Ook staan op de website een animatiefilmpje over het expertisenetwerk en is er een lijst met veel gestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners.
Naast de informatie over achondroplasie voor patiënten en zorgverleners zijn links opgenomen naar richtlijnen en protocollen.

Bekijk de website via: https://achondroplasie-expertise.net

Ook voor twee andere skeletdysplasieën komen websites gereed: de websites van de expertisenetwerken Osteogenesis Imperfecta (reeds online: www.OI-expertise.net) en MED-SED (eind dit jaar gereed).

We hopen dat de websites zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!

Met dank aan:
- Patiëntenorganisatie: BKVM
- Het expertisecentrum achondroplasie in het WKZ - Utrecht en het behandelcentrum LUMC
- Het project Expertise Connected werd mogelijk door een financiering van Stichting For W(h)isdom.
- VSOP  Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen