Website expertisenetwerk MED-SED online!
De VSOP heeft binnen het project Expertise Connected samen met het MED-SED expertisecentrum en de MED-SED-vereniging een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk MED-SED. MED (Multiple Epifysaire Dysplasie) en SED (Spondylo Epifysaire Dysplasie) en varianten zijn zeldzame en erfelijke skeletaandoeningen.
De nieuwe website biedt informatie over de aandoeningen en laat patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht. MED-SED-expertise.net draagt zo bij aan de vindbaarheid van het expertisenetwerk voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners.
De website is onderverdeeld in 4 pijlers:
1. Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.
2. Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie.
3. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
4. Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.
Ook staat op de websites een animatiefilmpje over het expertisenetwerk, wordt antwoord gegeven op veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn links opgenomen naar reeds bestaande richtlijnen en protocollen.
Ook voor twee andere skeletaandoeningen zijn er websites van expertisenetwerken, namelijk voor Osteogenesis Imperfecta (OI-expertise.net) en voor Achondroplasie (achondroplasie-expertise.net).
We hopen dat de websites zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!
VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
Met dank aan:
- MED-SED-vereniging (www.med-sed.nl)
- Het expertisecentrum voor MED-SED: het skeletdysplasieteam voor kinderen in het WKZ Utrecht en het skeletdysplasieteam voor volwassenen in het UMC Utrecht.
- Revalidatieartsen in de projectgroep
Het project Expertise Connected is mogelijk gemaakt door een financiering van Stichting For Wis(h)dom.
