Website expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta online!
Website expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta online!
De VSOP ontwikkelde een website voor het expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta. Dat gebeurde in samenwerking met de expertisecentra, de patiëntenorganisatie VOI en Stichting C4BB. Deze website laat zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht. Zo draagt de site bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra voor zowel patiënten als zorgverleners.
De website is onderverdeeld in 4 pijlers:
1. Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.
2. Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie.
3. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg, tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
4. Research: een overzicht van het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.
Ook staan op de website een animatiefilmpje over het expertisenetwerk en een lijst met veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners.
Naast de informatie over OI voor patiënten en zorgverleners zijn links opgenomen naar richtlijnen en protocollen.
Bekijk de website via: www.OI-expertise.net.
De website van het Expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta is mede gebaseerd op de uitkomsten van een onderzoek onder zorgverleners en patiënten in 2021: Inventarisatie Zorglandschap Osteogenesis Imperfecta.
Ook voor de expertisenetwerken van twee andere skeletdysplasieën worden websites gebouwd: Achondroplasie (deze is gereed, zie www.achondroplasie-expertise.net) en MED-SED (deze is eind van het jaar gereed).
We hopen dat de websites zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!
Met dank aan:
- Patiëntenorganisatie: VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta en Stichting Care 4 Brittle Bones
- De expertisecentra voor Osteogenesis Imperfecta in het WKZ - Utrecht, Amsterdam UMC locatie AMC, Isala Zwolle en het LUMC en ErasmusMC
- VSOP Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
